Ce vendredi 28 février est une journée dédiée aux personnes atteintes de maladies rares, l’occasion pour les professionnels de la santé et leurs patients, d’attirer l’attention sur les maladies dites « orphelines ».
1 personne sur 20 touchée en France
A ce jour, plus de 7 000 maladies orphelines sont recensées et 5 nouvelles sont découvertes chaque mois. Si l’on parle de maladies « rares », les personnes touchées ne le sont pourtant pas : près de 30 millions de personnes en Europe, dont 3 millions en France (soit une personne sur vingt) !
Pour la 7ème édition de cette journée internationale, le slogan « ensemble pour mieux accompagner les malades » a pour but de rassembler ! Les malades atteints d’une pathologie rare ont un véritable besoin de suivi. Ces maladies, pour la plupart, chroniques ou dégénératives, nécessitent un accompagnement permanent. Cette année, pas moins de soixante-dix pays participent à cette journée mondiale et une trentaine de manifestations sont organisées au sein même de l’hexagone. Une action de sensibilisation est également lancée sur les réseaux sociaux : l’Application Facebook pour devenir « Ambassadeur des maladies rares » et partager à ses contacts.
Quelques exemples d’événements :
- Orléans : stand d’information au Centre Leclerc d’Olivet de 10 h à 17 h
- Montpellier : manifestation « Donnons-nous la mains », Place de la Comédie de 11 h à 17 h
- Montluçon : stand d’information sur la place Edouard Piquant de 10h à 17h
L’ensemble des événements sont répertoriés sur ces liens : http://www.rarediseaseday.org/
Et pour évoquer ensemble le sujet des maladies rares, toute l’équipe d’Handicap-Job attend vos témoignages. Il vous suffit de laisser un commentaire en dessous de cet article.
