Le 21 juin, pour la plupart des Français, c’est la fête de la musique. Mais pas seulement ! Ce jour est également dédié à la sclérose latérale amyotrophique, une maladie encore méconnue dont 6000 personnes souffrent en France.
Qu’est-ce que la SLA ?
Nommée la SLA ou maladie de Charcot, la sclérose latérale amyotrophique est une maladie neuro-dégénérative très invalidante ; chacune des lettres de son acronyme sont là pour l’attester :
- S de « sclérose » correspond à un durcissement,
- L de « latérale » car la maladie s’attaque au côté de la colonne vertébrale,
- A de « amyotrophique » pour indiquer une privation de nutrition des muscles.
En effet, la SLA s’en prend aux cellules nerveuses transmettant les ordres de mouvement envoyés par le cerveau. Par conséquent, certains muscles ne sont plus stimulés et deviennent inactifs, ils diminuent et finissent par s’atrophier. Au fur et à mesure de l’évolution de la maladie, les gestes et activités telles que la marche, déglutir, parler deviennent alors impossible. Les fonctions intellectuelles sont néanmoins épargnées. A ce jour, aucun traitement n’a été trouvé pour guérir la maladie, seul un médicament permet de ralentir son évolution.
Une journée de sensibilisation ou un message d’espoir
Si le 21 juin a été choisi pour sensibiliser à la SLA, ce n’est pas un hasard…, c’est parce qu’il s’agit du plus long jour de l’année. Symboliquement cette journée prône une espérance de vie plus longue (actuellement de 3 à 5 ans après diagnostic) pour les personnes atteintes par cette affection.
Pour soutenir la recherche sur la SLA, n’hésitez pas à vous rendre sur le site de la fondation Thierry Latran ou sur celui de l’ARSLA (Association pour la Recherche sur la SLA)
Vous pouvez également nous apporter votre témoignage en dessous de cet article.